Desde hace siete años, todas las organizaciones de personas que viven con VIH vienen impulsando una nueva ley de SIDA, que actualice la normativa vigente desde 1990. El proyecto plantea un abordaje integral que considere no sólo el aspecto biomédico sino también los determinantes sociales de la salud e incluye también a las hepatitis virales, la tuberculosis y las infecciones de transmisión sexual. Las organizaciones esperan que la próxima semana el proyecto de ley tenga dictamen de la comisión de Hacienda para su discusión y votación en la Cámara. Si no obtiene media sanción antes de fin de año, perderá estado parlamentario por tercera vez.

ANDAR en el Congreso

(Agencia Andar) “A 40 años de la pandemia del VIH, aún persiste la violencia, estigma y discriminación en el ámbito educativo, social, sanitario y laboral. Esta ley es una herramienta para seguir defendiendo nuestros derechos”, resumen desde las organizaciones de personas que viven con VIH.

El proyecto de ley de respuesta integral al VIH, ITS, Hepatitis virales y Tuberculosis, que actualmente espera dictamen de la Comisión de Hacienda de la Cámara de Diputados de Nación, es el resultado de un camino de discusión federal que comenzó en 2014 con la participación de organizaciones de la sociedad civil, redes de personas que viven con VIH, el Ministerio de Salud y la comunidad académica.

A pesar de esa construcción federal, del impulso por parte de las organizaciones con trabajo en VIH y del compromiso expresado por diputados y diputadas de todo el arco político, si no se obtiene la media sanción antes de fin de año, el proyecto perdería estado parlamentario por tercera vez.

La actual Ley Nacional de SIDA N° 23.798 es de 1990, todas las organizaciones coinciden en que se trata de una normativa que, si pudo ser de avanzada en su momento, hoy quedó obsoleta. La ley sólo contempla el aspecto biomédico, pero no atiende los determinantes sociales de la salud y la enfermedad.

Desde hace más de una década, Argentina está en una meseta, no logró disminuir la cantidad de casos y muertes. Cada año hay 4.800 casos nuevos y entre 1.300 y 1.400 personas mueren por enfermedades vinculadas al SIDA.

“La nueva ley es necesaria y urgente, estas cuestiones sociales son las que van a hacer la diferencia. Para las personas que viven con VIH en condiciones de extrema vulnerabilidad, esta ley les va a cambiar su realidad y eso va a evitar muertes”, explica José María Di Bello, presidente de la Fundación Grupo Efecto Positivo (GEP).

Además de mantener la atención, tratamiento y suministro de medicación de manera gratuita para todas y todos los pacientes, el proyecto de ley contempla otros derechos previsionales, laborales y sociales que apuntan, especialmente, a revertir esos condicionamientos socio-económicos que impiden sostener los tratamientos en el tiempo. “El Estado piensa que con la medicación tiene saldada la deuda con las personas con VIH, si no tenemos plato de comida, un lugar digno para vivir, de nada nos sirve la medicación”, resume Catalina Castillo de la Red bonaerense de personas viviendo con VIH.

El estigma y la discriminación en el ámbito laboral sigue siendo uno de los grandes problemas: a pesar de estar prohibido, se siguen realizando de manera encubierta el test de VIH en los exámenes pre-ocupacionales. La nueva ley prevé sanciones para las empresas cuando ocurran estos testeos.

El aspecto previsional es un importante avance normativo: la nueva ley adelanta la edad jubilatoria para las personas con VIH a los 50 años, con 20 años de aporte y, por lo menos, 10 de diagnosticado. “Las personas que vivimos con VIH difícilmente llegamos a la edad jubilatoria, en general nos morimos antes. Los estudios comprueban que, en el caso del VIH, la inmunosenencia, el envejecimiento prematuro del organismo, en las personas con VIH se da a los 50 años, para el resto es entre los 60 y 65 años. Los retrovirales nos salvaron la vida, pero ocasionan muchos efectos secundarios”, explica Di Bello.

La nueva ley también contempla el acceso a pensiones no contributivas, en el caso de las personas que, aun estando en relación de dependencia, perciban remuneraciones por debajo del salario mínimo vital y móvil.

La incorporación de los artículos de seguridad social viene a reglamentar derechos que las organizaciones obtuvieron durante todos estos años pero que no tenían letra de ley. Y fue una demanda que comenzó a gestarse durante el gobierno de Cambiemos que, a partir de 2016, dio de baja algunas pensiones que se otorgaban desde el 2011 y dejó de otorgar nuevas pensiones a las personas con VIH.

“Durante todos estos años, lográbamos articular con distintas institución del Estado para tramitar pensiones, estos derechos de la seguridad social vienen a contemplar estas cuestiones. Se busca que por ley haya una contención para atender a las problemáticas de las personas con VIH, tuberculosis y hepatits virales, que son enfermedades muy asociadas a la pobreza, exclusión y marginación”, sostiene Carlos Rodríguez de Che Sida.

Hace más de 20 años cuando Carlos fue diagnosticado de VIH positivo, en su ciudad Olavarría no encontró ninguna red de contención y asumió el compromiso de impulsar esa tarea. Lejos de los grandes centros urbanos, donde es más posible mantenerse en el anonimato, en las ciudades y pueblos del interior la realidad es bien distinta.

“Muchas personas tienen temor porque el sistema público de salud, una cosa es lo que dice la ley y otra lo que ocurre sobre codificar las historias clínicas, la confidencialidad de los datos, que esa información no surja ni circulen en la comunidad. Eso hace que las personas se vayan a otras localidades para atenderse en el sistema público de salud, son estrategias que se van dando, que tienen que ver con este temor y también un autoestigma”, explica Rodríguez.

El proyecto de ley estipula la creación de consejerías que acompañen desde la prueba de diagnóstico y un fondo de financiamiento para las organizaciones que realizan este trabajo. “Hay que generar programas municipales de salud sexual, consultorios amigables para que no deambulen por los hospitales buscando un turno. Promocionar consejerías pre-test y consejerías post-test y si el resultado fue positivo, generar la articulación en red para sostener a la persona en el sitio. Una de las cuestiones es lograr la adherencia a los tratamientos, estas infecciones de largo tiempo a veces agota”, detalla el referente de Che Sida, que integra la Red bonaerense de personas viviendo con VIH.

El 40% de las personas con VIH son jóvenes menores de 30 años y en jóvenes hasta 18 años las infecciones crecen año a año. La Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP) es una de las organizaciones que estuvo en la elaboración de esta nueva ley desde el principio. La red tiene más de mil miembros en todo el país.

“Por primera vez, van a estar reconocidos como sujetos de derechos los niños y niñas que nacieron con el virus, hoy tenemos un 5% de prevalencia de transmisión vertical. Esta ley, entre otras cosas, viene a garantizar el acceso a la medicación pediátrica”, dice Emir Franco de RAJAP.

Emir destaca además la creación del Observatorio nacional sobre el estigma y la discriminación, el valor de las campañas masivas y la importancia de la implementación efectiva de la Educación Sexual Integral (ESI). “Cuando vamos a las escuelas o en cualquier ámbito con jóvenes siempre tratamos de hablar de una mirada seropositiva. Hablamos desde la prevención con cuidados, del tratamiento y la posibilidad que tenemos hoy de tener una calidad de vida óptima”.

La nueva ley de Sida contempla también un capítulo especial sobre mujeres y cuerpos gestantes, para que lleguen hasta la instancia de parto sin sufrir violencia ni discriminación en el sistema de salud. La normativa también garantiza que la leche de fórmula que, ahora se da por seis meses, sea cubierta hasta los 18 meses

“Es una ley integral y con perspectiva de género, que reconoce la situación de vulnerabilidad: Nosotras somos mujeres altamente vulnerables ante la violencia y las mujeres víctimas de violencia son vulnerables al VIH”, resume Catalina Castillo. En 2012 desde la Red bonaerense de mujeres viviendo con VIH realizaron un estudio de encuestas con mujeres recientemente infectadas: casi la mitad habían sido víctimas de abuso intrafamiliar y/o violencia sólo por tener un diagnóstico positivo.

“Las mujeres viviendo con VIH somos las últimas en ocuparnos de nosotras. Además de los cuidados del resto de las mujeres también tenemos que hacernos cargo de los cuidados del VIH de la familia. En mi experiencia personal, tuve el diagnostico por un positivo de mi pareja, teníamos tres hijos junto.  Toda la carga de eso cayó en mí. Antes de cuidarse de una misma, nos encargamos del cuidado de la familia, que el compañero no se olvide los turnos del tratamiento de los hijos, de buscar la medicación”, remarca Castillo.

A 40 años de la pandemia de VIH, hay 193 proyectos de vacuna, 42 de ellas con pruebas en humanos y 10 en la última etapa. La experiencia del Covid demostró que, con voluntad política y económica, se puede tener en un tiempo récord una vacuna. “Los Estados delegaron la investigación en laboratorios y multinacionales, que nos prefieren como pacientes crónicos, tomando pastillas porque es un gran negocio”, asegura el presidente de la Fundación GEP, José María Di Bello.

El proyecto también declara de interés nacional a los medicamentos, vacunas y productos médicos para el tratamiento de estas enfermedades y prevé la utilización de las salvaguardas de salud incluidas en el Acuerdo sobre los Aspectos de la Propiedad Intelectual vinculados con el Comercio, una herramienta para ponerle freno a los monopolios y los regímenes de patentes que son excluyentes para la gran mayoría.

“Sabemos que la cura es posible, con voluntad política y económica, se puede tener en un tiempo récord una vacuna. Tenemos que pensar en la soberanía sanitaria con el desarrollo de tecnologías locales para medicamentos e insumos nacionales para acceder en mejores condiciones”, concluye Carlos Rodríguez.

El proyecto de ley ingresó en septiembre del año pasado con 15 firmas –el máximo posible–, encabezada por la diputada Carolina Gaillard, actualmente tiene más de 35. En octubre pasado, obtuvo el dictamen de la Comisión de Salud y, durante la última semana, las organizaciones recibieron el compromiso de Carlos Heller, presidente de la Comisión de Hacienda, para tratarlo y aprobarlo en la próxima reunión y que pase así al recinto para su votación.